Как украинские фонды помогают детям из РСА во время войны

В Украине об аутизме открыто заговорили не так давно. В то время как на Западе эта тема исследуется уже более 30 лет. И статистика довольно неутешительная – количество людей из РСА постоянно растет. Levchyk Spectrum Hub был создан в ответ на современные запросы семей с детьми из РСА. Проблема аутизма сегодня не может быть решена на уровне специализированных занятий с ребенком, она нуждается в привлечении всего общества, чтобы люди в спектре могли на уровне с другими людьми реализовать свой потенциал. Кроме того, на развитие детей из РСА очень негативно повлияла война.

В чем именно нуждаются дети в спектре и как мы можем им в этом помочь, мы узнали у Елены Николаенко, волонтерки-кураторши по стратегии и развитию фонда FFU Украина и мецената проекта Вадима Столара.

Что нужно детям в спектре и когда появляются первые проявления

Способности и потребности детей в спектре могут отличаться и изменяться со временем. Один ребенок, например, может как его сверстники посещать обычное учебное заведение, а другой потребует постоянного надзора и поддержки на протяжении всей жизни.

Первые проявления аутизма родители могут наблюдать у ребенка еще в раннем возрасте (до 2 лет), но до установления диагноза обычно дело доходит, значительно позже, когда ребенок уже серьезно отстает в развитии и нуждается в коррекционной помощи специалистов. Причиной этого является нехватка в Украине всестороннего скрининга детей на проявления РСА. Именно это, главным образом, препятствует выявить патологию в раннем возрасте — от 2,5 до 5 лет. И если вовремя среагировать и обеспечить таким детям регулярные коррекционные занятия, направленные на работу с поведением и приобретением сенсорно-моторных навыков, у них будут все шансы реализовать свой потенциал и успешно интегрироваться в общественную жизнь.

Что известно из исследований

Исследование Оле Ивара Ловаса, американского клинического психолога и профессора Калифорнийского университета, в 1987 году показало, что 50% детей из РСА, проходивших курсы АВА-терапии (прикладной анализ поведения), начиная с раннего возраста, 40 часов в неделю, уже через несколько лет достигли нормального для их возраста социального и образовательного развития. Среди тех, кто получал такую терапию менее 10 часов в неделю, оказалось только 2%.

Как война влияет на лечение детей в Украине и есть ли альтернатива

К сожалению, с началом войны многие дети в спектре упустили возможность продолжать свою коррекционную терапию. Более того, их привычная жизнь была полностью разрушена. Постоянный стресс на фоне войны, вынужденный переезд из-за боевых действий и неуверенности в завтрашнем дне — все это крайне негативно влияет на ментальное состояние детей из РСА и может вызвать задержку в развитии на годы.

Именно с этой целью Благотворительный Фонд "Будущее для Украины" (FFU) создал во Львове центр LEVCHYK SPECTRUM HUB — безопасное место для детей ВПЛ в спектре аутизма, где каждый ребенок ежемесячно получает 26 коррекционных занятий со специалистами абсолютно бесплатно. Дети занимаются сенсорной интеграцией, развивают координацию движений и речи.

"Мы открыли Левчик именно во Львове, потому что там находятся больше ВПЛ семей с детьми в спектре. Почти все они с началом войны потеряли возможность оплачивать коррекционные занятия для своих детей. А отсутствие коррекции означает стремительную потерю навыков у детей с аутизмом и регресс в их развитии Добавим сюда также стресс от пережитых последствий войны и будет гарантированно искалечено будущее для ребенка. Чтобы помочь решению проблемы, мы основали центр адаптации и коррекции Левчик. Программа составляется для каждого ученика отдельно на основе рекомендательного письма от врача и рассчитана на 12 месяцев, занятия проходят 6 раз в неделю. Ежемесячно мы отчитываемся перед родителями о достижениях наших питомцев. Буквально после двух месяцев посещения хаба мы уже увидели, как изменилось поведение детей, они начали идти на контакт, стали лучше разговаривать.А главное, работа с психологом помогла детям уравновесить эмоциональное состояние и адаптироваться к новому месту", — рассказывает Елена Николаенко.

Как работает LEVCHYK SPECTRUM HUB

Центр работает благодаря меценатам и всем благотворителям, неравнодушным к теме аутизма. Ежемесячно Левчик может предоставлять 2470 коррекционных занятий полного цикла для 29 детей из РСА.

"Забота о детях с аутизмом должна стать одной из приоритетных задач всего украинского общества. Каждый из нас должен всячески способствовать созданию инклюзивных условий и аутизм-френдли среды, в которых дети с РСА будут иметь равные возможности для развития и реализации собственного потенциала. Такие проекты, как" Левчик", делают значимые уверенные шаги на этом пути! И это дает мне, как меценату проекта и отцу 5-х детей, мощную мотивацию делать все возможное, чтобы центр и дальше оказывал экспертную помощь каждому нуждающемуся ребенку!" – рассказывает Вадим Столар, который с начала деятельности Levchyk Spectrum Hub оказывает финансовую поддержку центру.

Еще одна цель центра — создание и организация развивающих и просветительских мероприятий для общества, специалистов и родителей детей в спектре, чтобы привлечь как можно больше внимания к проблемам детей с РСА и построить аутизм-френдли среду в Украине.